Postaw się na miejscu chorych

Materiał informacyjny

Nie jest łatwo osobie zdrowej zrozumieć tę, która choruje, zwłaszcza jeśli choroba należy do gatunku wstydliwych. Dlatego powstał społeczno-edukacyjny projekt „In Their Shoes” („Postaw się na ich miejscu”), którego celem jest budowanie świadomości na temat codziennych problemów osób borykających się z tak uciążliwymi schorzeniami, jak nieswoiste choroby zapalne jelit (NchZJ): choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Chodzi w nim o symulację, dzięki której ktoś zdrowy może poczuć się jak osoba cierpiąca na NchZJ. To druga polska edycja projektu, który był już przeprowadzany m.in. w Szwajcarii, Niemczech, Francji, Kanadzie i we Włoszech.

Rozmowa z lek. med. Agatą Michalak, uczestniczką tegorocznej edycji akcji.

Na czym polegała symulacja?

W trakcie dziesięciu godzin doświadczenia otrzymywałam wiadomości tekstowe i głosowe za pomocą aplikacji na telefon. Polecenia do wykonania były związane z sytuacjami, które spotykają chorego z nieswoistym zapaleniem jelita w codziennym życiu. Podczas udziału w eksperymencie łączyłam te zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Muszę przyznać, że aplikacja od samego początku swojego działania mocno wpłynęła na moje funkcjonowanie. Nie mogłam skupić się na pracy, ponieważ udział w symulacji był bardzo angażujący. Na przykład w ciągu 10 minut musiałam znaleźć toaletę, mokre chusteczki albo napić się wody. Nie zawsze udawało mi się to zrealizować. Zadania, które otrzymywaliśmy na telefon mogły się wydawać banalne, ale w połączeniu z pracą czy innymi sprawami domowymi stały się trudniejsze do realizacji.

Jakie są pani wrażenia po udziale w tej akcji?

Doświadczyłam namiastkę tego, jak funkcjonują osoby chore na co dzień. Udział w symulacji całkowicie zdominował moje codzienne życie. Gdybym rzeczywiście miała nieswoistą chorobę zapalną jelit to nie byłabym w stanie zrealizować wielu podstawowych czynności w pracy i w sferze prywatnej, ponieważ objawy choroby i wizyty w toalecie wyrywały mnie bardzo często z obowiązków. Ta aplikacja pozwala uzmysłowić sobie, z jak wieloma trudnościami chorzy muszą się borykać.

Co panią najbardziej zaskoczyło w trakcie trwania symulacji?

Jedno z poleceń dotyczyło sytuacji, w której moja znajoma miała brać wymarzony ślub na pięknej plaży za granicą, konieczna była podróż samolotem do tego miejsca. Niestety, przez moje ograniczenia związane z chorobą i konieczność obecności w toalecie, nie mogłam uczestniczyć w tym wydarzeniu. Co więcej, musiałam się jeszcze tłumaczyć z tej decyzji koleżance, bo myślała, że po prostu nie chce pojechać i brać udział w uroczystości. Kolejny raz zdałam sobie sprawę z czegoś, o czym wcześniej nigdy nie pomyślałam. O tym, jak trudno jest przedstawić swoją sytuację komuś, kto w ogóle tego problemu nie zna. Wielu ludzi nie wie, z jakimi ograniczeniami wiąże się ta choroba i jak wielu codziennych przyjemności chorzy muszą sobie odmawiać. Wiąże się to także z bólem psychicznym, bo można poczuć się wykluczanym z życia społecznego. Z boku pewnie się wydaje, że ktoś po prostu nie chce uczestniczyć w celebrowaniu codziennych wydarzeń. W czasie realizacji tego zadania towarzyszyło mi przez chwilę poczucie samotności, odizolowania i takiej samotnej
walki z chorobą. O tym aspekcie wcześniej nie myślałam. Nie spodziewałam się, że z tej choroby jeszcze się trzeba tłumaczyć otoczeniu.

Jakie polecenia jeszcze pani otrzymała podczas symulacji?

Jedno z zadań polegało na rozpuszczeniu w toalecie proszku, co spowodowało, że woda w muszli stała się czerwona. Niby to jest oczywista sprawa, o której rozmawia się z pacjentami, bo pytamy przecież o obecność krwi podczas wypróżniania. Pomyślałam sobie wtedy, że gdybym codziennie miała coś takiego obserwować, to wywołało na mnie rzeczywiście duże wrażenie. Podobnie, jak zainscenizowana rozmowa telefoniczna z pielęgniarką dotycząca moich wypróżnień przed wizytą u lekarza. Moim zadaniem było raportowanie tej konsystencji przez całe dwa tygodnie. Sama myśl o tym, że miałabym tak skrupulatnie skupiać się na moich wypróżnieniach, była bardzo niekomfortowa.

Które zadanie okazało się najtrudniejsze?

Wrażenie zrobiło na mnie polecenie, gdzie trzeba było zostać w tej toalecie przez 10 minut. To musi być trudne doświadczenie ze względu na to, że każda wizyta w toalecie wiąże się z negatywnymi emocjami. Nie chodzi tylko o poświęcenie czasu, ale o takie poczucie samotnej walki z chorobą.

Czy udział w eksperymencie traktuje pani jako przydatny?

Myślę, że przyda mi się takie doświadczenie. Wydawało mi się, że mam dużą wiedzę na ten temat, chociażby ze względu na to, że jestem lekarzem. Eksperyment uświadomił mi, że tak naprawdę bardzo niewiele wiemy o ograniczeniach tych osób i jak mogą wpływać one na codziennie sprawy. Pacjenci muszą podporządkować całe swoje życie pod chorobę. Problemem są nie tylko kłopotliwe i częste wizyty w toalecie, ale także odnalezienie się w życiu społecznym.

Czy takie akcje są potrzebne?

Jak najbardziej uważam, że tego typu symulacje mają sens. Uważam, że powinny być realizowane, bo udział w nich jeszcze bardziej uzmysławia, że wcale nie tak łatwo jest się postawić na miejscu osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Sądzę, że mogą dać wiele do myślenia szczególnie osobom spoza zawodów medycznych, bo dla nas nie jest krępujące to, żeby rozmawiać z pacjentem o wypróżnieniach, ale dla kogoś, kto nie ma z tym kontaktu na co dzień, może to być coś bardzo zawstydzającego.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Radwan z Katedry i Kliniki Gastroenterologii UM w Lublinie, wyjaśnia: Nieswoiste choroby zapalne jelit są schorzeniami o nieznanej etiologii, charakteryzującymi się wybitnie przewlekłym, nawrotowym przebiegiem. Często duża aktywność procesu zapalnego, powikłania i następstwa ogólnoustrojowe powodują, że choroby te stanowią poważny problem kliniczny. Obserwujemy istotne zwiększenie liczby hospitalizacji w Polsce zarówno z powodu WZJG, jak i ChLC. Ponieważ schorzenia dotyczą, w przeważającej większości ludzi młodych i biorąc pod uwagę ich przewlekłość, jest to bardzo szybko narastający problem zarówno medyczny, ale także ekonomiczny w skali całego kraju. Składają się na to chorobowe koszty bezpośrednie związane z diagnostyką i leczeniem, jak i pośrednie wynikającą m.in. z absencji w pracy i zasiłków chorobowych. Ale przede wszystkim NChZJ są źródłem cierpienia fizycznego i psychicznego, powodując bardzo znaczne pogorszenie jakości życia, uniemożliwiając niekiedy jego normalne prowadzenie

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wideo
Wróć na lubelskie.naszemiasto.pl Nasze Miasto