Pierwszym efektem podania terapii genowej była poprawa odruchu wykrztuśnego.
– Widzimy również, że jest lepsze napięcie mięśniowe, a to jest bardzo duży postęp. Teraz pozostaje rehabilitacja. Zobaczymy, do jakiego poziomu uda się poprawić stan Ninki, ile neuronów zostało zaprzepaszczonych przez tę chorobę – wyjaśnia Tomasz Słupski. – Poprawę zobaczyli też fizjoterapeuci: uznali, że Nina lepiej się porusza. Nie widzieli jej ponad dwa miesiące i to, że również odnotowali poprawę, bardzo dużo dla nas znaczy. My widzimy Ninkę codziennie, więc zauważamy trochę mniej.
Nina przed podaniem terapii genowej nie potrafiła się przemieszczać, tylko siedziała. Kolejnym krokiem w walce z chorobą będą próby nauki poruszania się na czworakach i samodzielnego wstawania.
– Dla mnie i żony najważniejsze jest, żeby Ninka była samodzielna. Widzimy, że rozwój choroby jest zastopowany, więc chcielibyśmy, żeby jak najwięcej czynności umiała wykonywać bez niczyjej pomocy - przyznaje tata Ninki.
Teraz głównym wyzwaniem jest przywrócenie do normy wyników badań laboratoryjnych. Kolejnym ważnym terminem na drodze walki z rdzeniowym zanikiem mięśni będzie marzec, czyli pół roku od podania leku. Rodzice jednak podkreślają, że trudno spodziewać się osiągnięcia konkretnych efektów.
– Przez trzy miesiące byliśmy w izolacji. Dzieciaki mają drugie wakacje, możemy wyjść na spacer, a wcześniej musieliśmy siedzieć w domu. Nie dopisuje nam pogoda, ale humory mamy dobre – dodaje tata dziewczynki.
Na zakup najdroższego leku na świecie złożyło się ponad 200 tys. osób. W promocję zbiórki na terapię genową zaangażowali się lubelscy artyści, sportowcy, a także mieszkańcy miasta i regionu, którym los Ninki nie był obojętny. Wiadomość o uzbieraniu 9 mln zł na lek dla dziewczynki była świętem dla wszystkich zaangażowanych, tak samo jak informacja o podaniu preparatu. Nina przyjęła lek 17 września.
- Biały puch na dachach Zamościa. Zima najbardziej ucieszyła dzieciaki
- Tomaszów Lubelski w jesienno-zimowej szacie
- Pierwsza nitka miejskiej obwodnicy została właśnie otwarta
- Terytorialsi przybliżyli swoją służbę studentom chełmskiej PWSZ
- Andrzejki 2021. Zobacz jak bawili się mieszkańcy Lublina w Kultowej Klubokawiarni
- O istnieniu tych budynków pamiętają tylko nieliczni mieszkańcy Lubelszczyzny
21 kwietnia II tura wyborów. Ciekawe pojedynki
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?